Dugotrajnost postupka odobravanja inkluzivnog dodatka tek je jedan u nizu problema

Država je za isplatu inkluzivnog dodatka u 2026. godini osigurala nepunih 995 milijuna eura ili oko pet milijuna eura manje no što se za tu namjenu planira potrošiti na razini tekuće godine. Vladu je iznenadio veliki interes za priznavanjem prava na inkluzivni dodatak koji je uveden od 2024. godine. U toj prvoj godini primjene za to je pravo je bilo osigurano nepunih 583 milijuna eura, a Vlada je računala da će 2025. godinu „pokriti“ s nešto više od 560 milijuna eura. Sredstava je, međutim, nestalo već pred ljeto pa je rebalansom proračuna osigurano dodatnih preko 417 milijuna eura.

Inkluzivni dodatak objedinio je četiri naknade, odnosno doplatak za pomoć i njegu, osobnu invalidninu, uvećani dječji doplatak za djecu s invaliditetom i naknadu za nezaposlene osobe s invaliditetom. Država je računala da će pravo na inkluzivni dodatak ostvariti oko 120 tisuća osoba, ali već sada je ta brojka premašila 200 tisuća, a nešto više od 118 tisuća osoba još čeka na rješenje, odnosno priznavanje ili nepriznavanje prava na inkluzivni dodatak. Kako je nedavno objavio Lider, do sada je podneseno oko 352,5 tisuće zahtjeva, od čega je oko 205 tisuća novih. Pritom su izračunali kako bi prema sadašnjem tempu donošenja rješenja, i pod uvjetom da se ne pojave novi zahtjevi, zaostaci mogli biti riješeni tek za dvije godine.

Raskorak zakona i prakse

Hrvatski zavod za socijalni rad, prema odredbama Zakona o inkluzivnom dodatku, rješenje o tom pravu u sustavu socijalne skrbi donosi u žurnom postupku, odnosno u roku od 15 dana.

„Ako nije potrebno provoditi ispitni postupak, Zavod je dužan donijeti rješenje i dostaviti ga stranki u roku od 15 dana od dana podnošenja urednog zahtjeva ili pokretanja postupka po službenoj dužnosti“, stoji u zakonskim odredbama.

Nadalje, propisuje se i kako je u slučaju postojanja potrebe za provođenjem ispitnog postupka, Zavod „dužan donijeti rješenje i dostaviti ga stranki u roku od 30 dana od dana podnošenja urednog zahtjeva ili pokretanja postupka po službenoj dužnosti“.

U praksi, potencijalni korisnici inkluzivnog dodatka čekaju mjesecima na donošenje rješenja bilo pozitivnog ili negativnog.

Mnogi za života nisu ni dočekali rješenje nadležnog Zavoda pa je najmanje 15 tisuća osoba umrlo čekajući inkluzivni dodatak, a pod pritiskom javnosti država će vjerojatno omogućiti da nasljednici dođu do tog novca.

Dakle, pred nama su pune dvije godine od kada je promoviran inkluzivni dodatak, ali još uvijek njegovo priznavanje ne teče glatko te se korisnici susreću s cijelim nizom prepreka u ostvarivanju nečeg na što imaju pravo. Dugotrajnost postupka samo je jedna od njih.

S kojim se problemima sreću udruge koje se bave rijetkim bolestima

Hrvatski savez za rijetke bolesti, Udruga Vrapčići kao i Zaklada za rijetke bolesti jetre kapljice su u moru udruga u sustavu socijalne skrbi koje se svakodnevno susreću s problemima svojih članova u postupku priznavanja prava na inkluzivni dodatak.

Nedovoljna stručnost vještaka, nedosljedna praksa Zavoda za socijalni rad, vještačenje samo na osnovu medicinske dokumentacije, bez stručnjaka – posebno kada je riječ o rijetkim bolestima pa i diskriminirajuće situacije u kojima se određenim kategorijama korisnika pravo ne priznaje unatoč bolesti samo su djelić problema s kojima se članovi udruga susreću kada je riječ o priznavanju prava na inkluzivni dodatak.

Jedan od čestih primjera  nepravde s kojom se u praksi susreću udruge je povrat isplaćenog novca u slučaju da je novim rješenjem korisniku smanjena razina potpore.

To na konkretnom primjeru, a koji nije usamljen, opisuje Hrvatski savez za rijetke bolesti. Dakle, korisnik koji prima potporu 3. razine, odnosno 430 eura, mjesec dana prije isteka važećeg rješenja predaje nove nalaze. Na temelju tih nalaza izdano mu je novo rješenje o inkluzivnom dodatku te mu je razina potpore smanjena na 4. razinu, odnosno 163 eura.

Međutim, to rješenje ima retroaktivan učinak i korisnik mora vratiti razliku od trenutka isteka starog rješenja do izdavanja novog, pri čemu zna proći značajno vremensko razdoblje.

„To stvara nesigurnost i strah od predavanja nove dokumentacije, čak i kada se stanje pogorša“, ističu iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, naglašavajući kako bi bilo pravedno da novo vještačenje vrijedi od izdavanja novog rješenja.

I ta udruga, kao i ostale koje smo kontaktirali, ističe kako je potrebno unaprijediti vještačenje te je „potrebno učiniti odmak od isključivo medicinskog pristupa procjeni invaliditeta, s mnogo većim naglaskom na funkcionalne sposobnosti i individualne okolnosti“.

Vještaci, kako navode, ne moraju nužno biti liječnici, već i stručnjaci za funkcioniranje – radni terapeuti, rehabilitatori, socijalni radnici.

Nerazumijevanje dijagnoza

Udruga za unapređenje mentalnog zdravlja „Vrapčići“ tako među ostalim ističe kako je uz dugotrajno čekanje na rješenje najveći sistemski problem nerazumijevanje „F“ dijagnoza (dijagnoze povezane s mentalnim zdravljem).

„Vještačenja nerijetko provode liječnici koji nisu specijalisti za mentalno zdravlje, često je riječ o umirovljenim liječnicima obiteljske medicine. Oni tumače nalaze specijalista psihijatara, ali često nemaju dubinsko razumijevanje specifičnosti ‘F’ dijagnoza“, navode iz Udruge „Vrapčić“, navodeći i kako se „u sustavu često stječe dojam da se mentalna oboljenja ne prioritiziraju jednako kao tjelesna oštećenja, iako je ovisnost o drugoj osobi kod naših članova često izrazito visoka“.

Jedan od problema u postupku priznavanja inkluzivnog dodatka je i nedosljednost pa neki područni Zavodi za vrijeme trajanja postupka primaju nadopunu medicinske dokumentacije, dok drugi izbjegavaju primanje dodatne medicinske dokumentacije. Korisnici u žalbenim postupcima nerijetko dobiju obrazloženje kako nova medicinska dokumentacija nije predmet postupka.

„To ljude stavlja u začarani krug – ažurirani nalazi ne ulaze u razmatranje, a stari nisu dovoljni“, navode iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Iz te udruge navode i kako su pojedini Zavodi prestali uvažavati Barthelov indeks (skala koja se koristi za procjenu funkcionalne neovisnosti osobe u obavljanju osnovnih aktivnosti svakodnevnog života) zbog ranijih manipulacija. Problem je, međutim, što se istovremeno korisnici ne pozivaju na osobni pregled „zbog čega mnoge osobe s teškim i rijetkim bolestima ostaju bez prikaza stvarnog funkcioniranja“. Ipak, ima i dobrih primjera pa se u pojedinim slučajevima za procjenu funkcionalne neovisnosti osobe koriste druga mjerila i instrumenti umjesto Barthelova indeksa.

Prava na čekanju

Rijetke bolesti koje je teško dijagnosticirati predstavljaju dodatan problem u vještačenju.

„Mnoge rijetke bolesti dijagnosticiraju se godinama, a dok je dijagnoza ‘na čekanju’, često su na čekanju i prava“, navode iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ističući i kako za neke dijagnoze ne postoje standardizirani funkcionalni testovi ili skale što otežava kvantifikaciju stanja. Osim toga, kod bolesti s fluktuirajućim simptomima – s pogoršanjem i remisijom – teško je dobiti realnu procjenu jer se traži „stabilno stanje“.

Poseban su problem i nevidljive bolesti, a o njima ova udruga puno govori na edukacijama.

„Osobe mogu izgledati zdravo i sposobno kada dolaze predati zahtjev za prava, dok neke rijetke multisistemske bolesti znače nepredvidivu kliničku sliku i razvoj bolesti što je problem kod postupaka koji dugo traju“, naglašavaju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, objašnjavajući kako simptomi poput kroničnog umora, vrtoglavica, slabosti, izmjena dobrih i loših faza bolesti kod upala, kao i kronična bol, nisu vidljivi na čovjeku.

O sličnim iskustvima svjedoče i iz Zaklade za rijetke bolesti jetre, naglašavajući pritom kako se zbog nedostatka smjernica za rijetke jetrene bolesti osobe nerijetko svrstavaju u niže kategorije od onih koje realno odgovaraju njihovoj funkcionalnoj slici i rizicima.

„Kriteriji za određivanje razine inkluzivnog dodatka primarno su oblikovani za stanja s trajnim i stabilnim oštećenjem. Kod rijetkih bolesti jetre simptomi su fluktuirajući, epizodični i nepredvidivi i ne mogu se izmjeriti – umor povezan s jetrom, svrbež, kolangitisi, pogoršanja bolesti –  zbog čega se teško uklapaju u postojeće okvire procjene“, navode iz Zaklade za rijetke bolesti jetre, ističući kako kod nekih bolesti, poput PSC-a, PBC-a ili autoimunog hepatitisa, laboratorijski nalazi mogu biti uredni i u fazama kada je bolest klinički teška, što u praksi dovodi do pogrešnog zaključka da je funkcionalno oštećenje minimalno.

Kriteriji orijentirani na vidljiva oboljenja

Kriteriji vještačenja su, kako navode iz Zaklade, izrazito orijentirani na „vidljivo“ ili lako kvantificirano oštećenje te stoga funkcionalne teškoće pacijenata s rijetkim bolestima jetre ostaju nedovoljno prepoznate.

„Akutni kolangitis, česte infekcije i hospitalizacije koje nastaju naglo značajno utječu na radnu sposobnost i svakodnevno funkcioniranje, no u postupku vještačenja često nisu adekvatno uzeti u obzir jer nisu trajno prisutni“, naglašavaju iz Zaklade za rijetke bolesti jetre.

Jedan od problema na koji iz te Zaklade ukazuju je i gubitak ili smanjenje prava nakon transplantacije jetre jer se „u praksi često pogrešno pretpostavlja da transplantacija jetre znači izlječenje“. Tako se, primjerice, smanji iznos inkluzivnog dodatka „jer je pacijentica rodila nakon transplantacije“, a pritom se zanemaruju dugotrajne posljedice transplantacije – potreba za imunosupresijom, povećana sklonost infekcijama, kronični umor, rizik odbacivanja i druge komplikacije.

„To je sve zbog nerazumijevanja rijetkih bolesti i nemogućnosti kvantificiranja simptoma i utjecaja bolesti na život. Vještačenja se više ne provode uživo i pacijent nema ni priliku objasniti svoje simptome i poteškoće“, zaključuju iz Zaklade za rijetke bolesti jetre.

Udruge ukazuju i na još jednu problematičnu situaciju koja se javlja u praksi, a odnosi se na potencijalno diskriminirajuće situacije vezane uz 5. razinu potpore. Prema zakonskim odredbama, petu razinu potpore mogu ostvariti odrasle osobe s oštećenjem vida II. stupnja, odrasle osobe s oštećenjem sluha II. stupnja, djeca i odrasle osobe s intelektualnim teškoćama II. stupnja bez dodatne teškoće, djeca i odrasle osobe s psihičkom bolesti II. stupnja bez dodatne teškoće, odrasli samci s kroničnom bolesti II. stupnja te osobe s poremećajem glasa, jezika i govora II. stupnja. Ovo je kategorija korisnika s najnižim iznosom inkluzivnog dodatka od 138 eura mjesečno.

Problem se javlja kod kategorije odraslih samaca s kroničnom bolesti II. stupnja pa bez mogućnosti ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak automatski ostaju samohrane majke s kroničnom bolešću II. stupnja jer se ne smatraju samcima. Osim toga, bez prava na inkluzivni dodatak ostaju i, primjerice, dvoje starijih teško bolesnih supružnika, iako su oboje u objektivno otežanoj situaciji.

Od samog početka primjene Zakona o inkluzivnom dodatku korisnici usluge svjedoče o poteškoćama na koje nailaze u postupku ostvarivanja tog prava. Dugotrajnost postupka samo je mali dio problema pokazuju i podaci udruga koje značajan dio svog rada zadnjih godinu dana prosvjećuju upravo problemima članova u postupku priznavanja prava na inkluzivni dodatak. Primjeri s kojima se u praksi susreću udruge pokazuju kako je još puno toga potrebno napraviti na unapređenju sustava inkluzivnog dodatka.