Multipla skleroza (MS) sve je češće tema javnog zdravstva, osobito zato što pogađa velik broj mladih ljudi. Kako razumijemo bolest koja se često “ne vidi”, ali snažno oblikuje živote ljudi koji dobiju ovu dijagnozu?
Multiplu skrelozu, “bolest s tisuću lica”, odlikuju razni simptomi poput dvoslika, vrtoglavica, trnaca. Ipak, oboljelima i njihovim bližnjima najteže pada nerazumijevanje okoline.
Stoga, ako bi nešto Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze, htjela izdvojiti o toj bolesti, to je potreba za većim razumijevanjem. Ljudi, kaže, ne bi smjeli donositi zaključke na prvu kada čuju da netko ima MS.
Njenoj je majci multipla skleroza dijagnosticirana kada je Roginić imala sedam godina. Jasno se sjeća trenutka kad joj je majka izgubila ravnotežu i pala. Uslijedili su šaljivi komentari da se “vjerojatno malo nacvrcala”.
Zbog specifičnih simptoma bolesti poput vrtoglavice, gubitka ravnoteže ili poremećaja govora, usporenosti i nerazgovijetnosti, oboljeli se često pogrešno doživljavaju kao pijani ili kao da imaju psihičke poteškoće.
Multipla skleroza jedna je od najčešćih bolesti središnjeg živčanog sustava (mozga i leđne moždine) i nastaje uslijed autoimunih procesa – kada obrambeni sustav tijela pogrešno napada vlastite stanice, u ovom slučaju mijelinsku ovojnicu živaca.
Više od 2,9 milijuna ljudi diljem svijeta živi s ovom dijagnozom, dok ih je u Hrvatskoj nešto više od devet tisuća, što je otprilike veličina grada poput Opatije.
Neizvjesna i nepredvidiva bolest
Dijagnoza multiple skleroze sa sobom donosi šok i nevjericu, strah i tugu, nekad i potpuno neprihvaćanje dijagnoze. Dijagnozu bolesti prvo treba prihvatiti, potom podijeliti s drugima.
Najčešće pogađa osobe između 20. i 40. godine života, dakle, one koji su u naponu snage i ostvaruju se u raznih aspektima života. Međutim, obolijevaju i stariji, ali i djeca. Žene obolijevaju do tri puta češće nego muškarci, a bolest često dolazi neočekivano, iznenada i bez upozorenja, dok dijagnozu prate brojni strahovi, sumnje i pitanja. “Je li neizlječiva? Hoću li završiti nepokretna? Što me čeka? Kako ću se liječiti?”
Riječ je o neizvjesnoj i nepredvidivoj bolesti, govori nam Roginić.
“Možete se jedno jutro probuditi i sve moći napraviti, a popodne može doći do situacije da ne možete stati na svoje noge”, opisuje.
Zato je prvi korak prihvaćanje, trenutak kada osoba sama sebi kaže da je to nešto što će je pratiti cijeli život, ali da unatoč tome može pronaći način kako živjeti što kvalitetnije.
“Uvijek ističemo pozitivne primjere. Recimo, znamo veliki broj ljudi s MS-om koji su završili dva fakulteta. Često znamo reći da multipla skleroza neće zaustaviti vaš život, već samo promijeniti njegov tijek”, govori Lucia Ljubić, socijalna radnica koja radi na SOS telefonu Saveza društava multiple skleroze, gdje svaki dan razgovara s korisnicima i pomaže im u navigiranju svih rukavaca bolesti i administracije.
Nevidljivi simptomi
Na oko nevidljivi simptomi multiple skleroze mogu jako narušiti kvalitetu života. Međutim, osobe koje se bore s MS-om suočavaju se s problemima u društvu poput nerazumijevanja okoline, posebno u radnom okruženju, ali i obiteljskom. Vrlo često obitelj, partneri, prijatelji i kolege ne znaju kako reagirati ili pomoći.
Brojni nevidljivi simptomi bolesti predstavljaju problem i izazov jer osoba nije “na oko” bolesna i mora dokazivati svoju bolest. “Vi na osobi ne možete vidjeti da joj sada trne jedna strana tijela, ruka, da ima vrtoglavice, da vidi duplo. To su sve neki simptomi koji su na oko nevidljivi, a stvaraju velike poteškoće, kako u radu, tako i u svakodnevnom životu”, kazala nam je Roginić.
Zato je, poručuju Roginić i Ljubić, ključno razvijati razumijevanje i empatiju, bez uspoređivanja simptoma ili životnih situacija. Potrebno je slušati i dati do znanja da ste tu za osobu, jer ona nije samo dijagnoza.
Opasno po zdravlje: razotkrivamo zdravstvene dezinformacije
Prijavom pristajete na Politiku privatnosti.
Najčešći mitovi i dezinformacije o MS-u
Nažalost, puno je mitova koji okružuju ovu bolest. Jedan od najčešćih, govori Roginić, jest da je MS nasljedna bolesti, što nije točno.
Iako MS nije nasljedna bolest, rizik od obolijevanja je nešto veći ako u obitelji ima i drugih oboljelih krvnih srodnika. Sklonost za multiplu sklerozu povećava se za pojedinca ako neki član obitelji već boluje od nje, međutim, 80 posto osoba koje boluju od MS-a nema bližeg krvnog srodnika s MS-om.
Na razvoj bolesti utječu i okolišni čimbenici poput manjka vitamina D, izloženosti Epstein-Barr virusu, preboljele infektivne mononukleoze, pretilost i pušenje.
Također, MS je kronična bolest, ali sama po sebi nije smrtonosna, što je još jedan mit koji se veže za tu bolesti.
Osobe s MS-om ne žive nužno kraće, bolest ne pogađa isključivo mlade žene, a dijagnoza ne znači da osoba ne može postati roditelj ili da će završiti u invalidskim kolicima.
Napredak u medicinskoj dijagnostici i terapiji značajno je promijenio tijek bolesti u posljednja dva desetljeća. Danas postoji niz lijekova koji mogu smanjiti učestalost relapsa i poboljšati dugoročnu prognozu oboljelih.
Alternativne metode i lijekovi
Unatoč tome, i dalje je raširen mit da se MS može izliječiti alternativnim metodama. Takvi pristupi nisu dio standardnog medicinskog protokola liječenja.
Iako neke metode poput masaža ili dodataka prehrani mogu pomoći u ublažavanju pojedinih simptoma MS-a, one ne utječu na sam tijek bolesti. Ne mogu zamijeniti konvencionalnu terapiju koja djeluje na imunološki sustav i smanjuje upalna oštećenja živaca.
“Naravno, svi traže čudotvorne lijekove, to je normalno i ne možemo ljude zbog toga osuđivati”, smatra Roginić.
“No, ljudima uvijek kažemo i da se posavjetuju s liječnicima i da im kažu što sve uzimaju jer sve to može utjecati na učinkovitost konvencionalne terapije”, dodaje.
Svako malo, ističu Roginić i Ljubić, pojavi se neki “čudotvorni lijek” koji nudi “rješenje” za MS – od proširivanja vratnih žila do uboda pčela. Obećava se zaustavljanje progresije bolesti ili čak magično ozdravljenje.
Međutim, alternativne metode ne utječu na tijek MS-a i nisu zamjena za službeno odobrene lijekove koji djeluju na imunološki sustav na različitim razinama i smanjuju upalna oštećenja živaca. Štoviše, oslanjanje isključivo na alternativne tretmane može biti opasno jer se gubi dragocjeno vrijeme u kojem bolest može napredovati, uzrokujući nepovratna oštećenja živaca i trajne neurološke posljedice.
SOS telefon i podrška oboljelima
U Hrvatskoj godišnje oko 200 ljudi dobije dijagnozu MS-a, no iz Saveza društava multiple skreloze upozoravaju na nepostojanje nacionalnog registra oboljelih, što otežava praćenje bolesti i planiranje zdravstvenih usluga.
“Nama se svakodnevno javi netko tko je dobio dijagnozu”, govori nam Ljubić koja svaki dan komunicira s oboljelima. Besplatni SOS telefon Savjeta aktivan je od 2006. godine i dostupan je svaki dan svima kojima je potrebna informacija ili razgovor.
Ljubić vrlo često oboljelima pomaže i pri ostvarenju prava i predaji dokumenata, a često zna osobu “pratiti” i kroz cijeli administrativni proces.
“Uvijek ljudima kažem da se oboružaju strpljenjem jer će procesi trajati. Ali ja ih vodim kroz proces, kažem što treba sve ispuniti, predati i gdje.”
No, nerijetko je potrebnije da vas netko sasluša, nego da riješi neki problem.
“Često ljudi zovu samo da razgovaraju s nekim, da dobiju podršku. Uopće ne pričaju o multiploj sklerozi, nego o problemima u braku, s djecom. Naravno, opet se tu svugdje negdje provlače multipla, ali jednostavno žele imati nekoga kome će to ispričati. Da ih se čuje. Nekad je dovoljno biti samo uho za slušanje i to ljudima puno znači”, kazuje Ljubić.
SOS telefon surađuje s pravnicima i neurolozima koji dva puta mjesečno volontiraju na SOS telefonu, kao i liječnici koji, uz volontiranje na SOS telefonu, sudjeluju na susretima oboljelih i podcastima Saveza.
Izazovi
Izazovi života s MS-om mijenjaju se s godinama. Kod starijih osoba veći izazov je socijalizacija, dok se mlađi susreću s drugačijim vidovima problema – izazovima oko planiranja trudnoće i roditeljstva, prilagodbi tržištu rada, komunikacije o bolesti s djecom i partnerom.
Važno je obratiti pažnju i kako bolest iskomunicirati s okolinom, posebno djecom.
“Kada je mama dobila dijagnozu, bila sam dijete. I kao dijete nemaš pojma što se događa. Jedan dan vidiš mamu da ne može hodati, drugi vidiš da koristi štap. U jednom trenutku ne može govoriti, u drugom ne vidi. Pa je u bolnici mjesec dana. Djeca su, naravno, zbunjena i komunikaciju treba prilagoditi njima. I na tome radimo”, govori Roginić.
Zaključno, iz Saveza društava multiple skleroze ističu da život s MS-om “donosi izazove, ali i priliku da pronađemo snagu u zajedništvu”, čemu svjedoči i pozitivan feedback od ljudi koji im znaju pisati da su na susretima našli svoju drugu obitelj.
